明日は卵巣がん体験者の会スマイリー主催の「卵巣がんフォーラム」
三鷹市公会堂で開催されます。

本来なら事前の申し込みが必要なんですが、当日直接行っても大丈夫とか。
事前の申し込みはしてないけど行こうかどうしようか迷っていたら台風が発生。
最初は関東上陸の予想だったけど、西の方にずれましたね。
でも、少なからず関東地方も影響を受けそう。
電車止まったら困るし、明日起きてから決めます。

「卵巣がんフォーラム」詳しくは こちら

黒ブチメガネをして、ボーっとしている人間がいたらそれは私です。
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昨日の土曜日、早めに起きて天気を確認したら怪しい雲はあるものの雨は降ってない…
と言う事で、三鷹で行われた「卵巣がんフォーラム」へ行って来ました。

800人以上入る会場に最初はパラパラ座ってる人がいる位でしたが、あとからどんどん集まってきて、
最終的に半分強位は埋まってたでしょうか。みんなバラバラに離れて座っていたので正確な人数は分かりませんが。

10時半から始まってみっちり5時まで。
内容が濃かったので何を抜粋してここで紹介出来るか悩む所ですが…

最初は「卵巣がん患者の会スマイリー」が力を入れている
ドラッグラグのお話。
以前テレビで放映された時のビデオを見ました。

同じ物が こちら で見る事が出来ます。

でも、どうして「耐性」なんておきてしまうのでしょう 


壇上には婦人科の医師、実際に卵巣がんを20代の時に発症してしまったお二人。
再発しながらも頑張っておられます。
このお二人はテレビにも出演されたりしてます。
全国の人に卵巣がんを告白するのは大変な勇気が必要ですよね。
頭が下がります。

お二人ともブログをやっています。

あやこさんのブログ

ふみさんのブログ

専門の先生からのお話や会場の方からの質問コーナー。
実際に手術中のお腹の中の写真なども公開。

気になったお話しとしては、リンパ節の郭清や再発した場合の治療の開始時期などは病院によって違いがあると言う事。
キチンとしたガイドラインがまだ確立されていないんですね。

ウィークリータキソールも成果があがっているにも関わらず、まだ承認されていないとは知りませんでした。

麻酔の技術が進んだお陰で、長時間の手術も出来るようになったなどなど…

年配の男性の方が一人で来場して、熱心にメモを取っている姿もお見かけしました。
私もメモを取っていたのですが、ほとんど殴り書きのようになってしまったので、
もしまたお伝え出来る事があれば、また改めて投稿します。

さて、今回初めてブロ友さんとお会いする事が出来ました。

るーうさんのブログ

今回はフォーラムがメインだったのでゆっくりとお話する事が出来ませんでしたが、
お昼ごはんもご一緒させて頂いて、貴重な時間を過ごす事が出来ました 

お互いに無事経過観察となりましたが、このまま穏やかな日が続きますように…

先日卵巣がんフォーラムへ行った時、ロビーでちょっとした販売スペースがあったので覗いて見ると、卵巣がんに関連した著書と並んで「卵巣がん患者・家族アンケート」と言うものが置いてありました。

これは卵巣がん患者の会スマイリーの5周年記念会報だそうで、500円で購入しました。

アンケート


アンケート対象者はスマイリー会員の方。
治療についての事や、普段の生活の事。
卵巣がん患者の様々な生の声が凝縮されていました。

色々な事を知るのはとても怖い時もあるのですが、私はついつい調べてしまいます 

卵巣がんフォーラムでもアスコと言う聞き慣れ無い言葉を聞いたので、
その日に早速調べてみた所…

ASCO…毎年アメリカで開催される世界的規模の癌治療学会の略名だそうです。

ASCOについては様々なサイトで紹介されているので内容を読んでみたりしましたが、
そもそも医療従事者向けの内容である事から専門用語が多く、到底一般人には分かりにくい物です。

唯一分かるのは、日々ガンに対する色々な研究がされているのだなと言う事ですかね。

先日の記事でリンパ郭清の有無や再発治療の時期などは病院によって違うと書きましたが、
この事についても研究はされていて、リンパ郭清をすると再発までの時間が延びるけれど
しなかった場合との生存率は変わらないとか、再発した場合すぐに治療を始めた場合とそうでない場合も生存率に変わりないという結果も出ているそうです。

じゃあどーしたら良いの?と言う感じですよね。
私の場合はリンパの腫れがあったので、郭清しないという選択は出来ませんでしたが。
もし腫れがなくて、郭清しますか?しませんか?と聞かれていたらどうしていたかな…
リンパ浮腫などと言うものがなければ、迷わず郭清する事を選びますけどね…


話は変わりますが、先日本屋さんでこんな本を見つけて…

文藝春秋 SPECIAL (スペシャル) 2011年 10月号 [雑誌]文藝春秋 SPECIAL (スペシャル) 2011年 10月号 [雑誌]
(2011/08/27)
不明

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迷いながらも結局購入。
これもがんを患った方の生の声がビッシリ。
読み応えがあります。




今日は3ヵ月ぶりの定期検診の日。
今回は造影剤無しのCT検査もあり。

採血してCTして、お昼ごはん食べてから婦人科へ行ったら…

○○先生←(私の主治医)の診察が大幅に遅れていますと張り紙が…

う~ん、でも最初から遅れていると分かっていれば心構えが出来ます。
ずっと座っていて足が浮腫んでも困るので、病院内をあっちフラフラこっちフラフラと歩き回ってました。
G研はPHSで呼び出しして貰えるので、病院内であればどこにいても大丈夫なんです。

3時の予約が結局5時半過ぎに…
でも、先生も昼食もとらずに頑張っていらっしゃるようでしたので、何も文句は御座いません。

結果…

腫瘍マーカー、CTとも問題なし 

でも前回のCTにも写っていましたが、モモのあたりに若干リンパ液が溜まっているようです。
実際モモが少し重たい感じがするので、マッサージをさぼらないで頑張らないといけませんね。

でも当日に結果が全て分かるのは、とても有難いです。
ドキドキする時間は短いほうが良いですからね。

次回はまた3ヶ月後。
今度は初めて骨密度を測って見る事にしました。
これも、年に1回くらいはしたほうが良いみたいですね。

CTは6ヶ月後。
放射能を心配して、頻繁にCTを撮るのがいやだという人がいるそうですが…
何年か何十年か先のガンを心配するよりも、今現在の方が大事ですからね。

診察が済んでホッとしたところで、もう人も大分少なくなった院内のコーヒーショップで一休み

帰り道、遅くなったお陰で綺麗な満月を見ながら帰宅。
何事も無くまた普通の生活が出来る事を感謝します。

CA19-9  2.0 

CA125  6.2

十五夜
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